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うさこの病気。

うさこの病気は

『網膜色素変性症』です。

視野がだんだん、だんだん狭くなるんです。

しかも、自分でも気付かないような

スローなペースで進行するので

いつの間にか悪くなってる感じ。

結構タチが悪いと思いません?

今のところ日常生活には支障ナシ。

でも、いつかは見えなくなります。

それが、

30年後か、それとも1年後か。

とにかく、カウントダウンは始まってます。

超、怖いよ。

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コメント

初めてこのブログを見せてもらいました。
mixiでこのブログを知りました。全部はまだ読ませていただいていないので、失礼なコメントがありましたら、すみません。
私も同じ病気です。やっぱり見えなくなるのは怖いです。考えれば考えるほど眠れなくなります。
私は今33歳で2児の母です。子供の遺伝の可能性が今一番気がかりです。
でも今はまだ小さくて検査できないので、必要以上に心配するなと医師に言われています。
私自身も日々の生活に追われ病院には1~2年に1度しか行っていません。(進行度合いがわかっても、治療方法がなければ意味がないし...)。
なかなか病気について前向きには考えられませんが、必要以上にも考えないようにしています。子供のことは不安ですが、医学の進歩を期待しつつせめて、私の時代は無理でも子供が病気だったら、子供の時代には治療方法が見つかるようにと願っています。自分のことをあきらめた訳ではありませんが、今は自分より大切なものができ、そう考えるようになりました。
うさこさんは日々大切にすごそうとなさっているようで、すごいと思います。人はみんな強さと弱さを持っています。お互い頑張りましょう。これからも読ませていただきます。
余計なことですが、病気を知っても一生支えてくれる人はうさこさんにも必ずいます。

投稿: とも | 2006年9月29日 (金) 01時35分

ともさん
初めまして★
コメントありがとうございます。
私もよく、先のことを考えて不安で眠れなくなります。
お子さんのことも心配ですよね。。。
mixiでこのブログのこと知ってくださったんですね。(日記かな?)
ご存知かも知れませんが、mixiに「網膜色素変性症」のコミュニティがあるんですよw
情報も豊富で私はいつも参考にしています。「子どもへの遺伝」についてもいくつかトピックがあったような・・・。
良かったら覗いて見てください★
落ち込む日もありますが、一緒にがんばりましょうね!

投稿: うさこ | 2006年9月29日 (金) 19時18分

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