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告知。

『網膜色素変性症』だと診断されたのは

中学2年の時。

でも、両親の希望で告知はナシ。

まぁ、確かに思春期真っただ中の14歳の娘に

「あんたはいつか失明するのよ」

なんて、言えないですもんね~。

てなわけで、

「目の病気」とだけ伝えられました。

それがどんな病気なのかなんて

当時は全く興味なかったので

それについて深く追求することもありませんでした。

でもね。知ってしまうんですね~。

ひょんなことで。

これも運命なのでしょうか。

それは高校3年。

大学入試に必要な書類に

しっかりと書かれていました。

その書類は高校側から大学宛のものなので

本人が見ることはない書類だったのですが、

高校生活や評価が書かれている書類だったので

興味本位で一通多めに申請。

どんな評価が書いてあるのか、

ワクワクしながら開けてみました。

すると、そこには

『網膜色素変性症という難病にも負けず・・・・』

え?

網膜色素変性症?

難病!??

ショック。

というか、びっくり。

すぐに、ネットで検索。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

『治療法は今のところ無し』

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

絶望しました。

治療法のない病気。

そんな病気あるの?

手術できないの?

見えなくなるの?

怖くて、怖くて

その日は眠れませんでした。

告知しないのは親の優しさかもしれない。

でもね。

いずれ分かるんだよ。

実は未だに告知はありません。

でも、私は知ってるよ。

どんだけ怖かったか、分かる?

誰にも言えなくて

不安で、不安で、仕方なかった。

ちゃんと教えてほしかった。

そしたら、もっと大切に生きてたかも。

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コメント

初めまして
自分もRPです。高1の時に発覚。
コンタクトを作ろうかと思って眼科へ行った時発見。告知。という感じでした。
あの時はショックというよりも何の事言っているのやら?って感じでしたよ(^_^;)

また、遊びに来ます★

投稿: スマーフ | 2006年6月 5日 (月) 18時39分

ようこそ~★
うん。あの告知のショックは
トラウマになりそうなくら
忘れられないものですよね。

同じ病気の方に読んでいただけてうれしいですw

またいらしてくださいね!

投稿: うさこ | 2006年6月13日 (火) 22時22分

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